De keerzijde van de explosie van beschikbare gezondheidsgegevens
Een van de voordelen van digitale gezondheid is dat het kantoor van de dokter nog nooit zo dicht bij huis is geweest. We zijn gemachtigd om meer verantwoordelijkheid te nemen als het gaat om onze gezondheid. Technologie die de "kwantificatie van het zelf" ondersteunt, stelt ons in staat om een verscheidenheid aan persoonlijke biologische metingen vast te leggen en onze fysieke activiteiten te volgen. Bovendien heeft digitalisering van medische dossiers de toegang tot onze gezondheidsgegevens verbeterd, evenals de nauwkeurigheid van onze medische geschiedenis verbeterd.
In het midden van de positieve ontwikkelingen met betrekking tot mHealth (mobiele gezondheid) en digitale medische apparaten, zijn er enkele vragen die moeten worden aangepakt bij het gebruik van deze nieuwe technologie. Enkele van deze belangrijke vragen zijn:
- Zijn er zorgen over het wijdverspreide gebruik van draagbare apparaten en apps?
- Wat zijn de gevolgen van het zo royaal delen van gezondheidsgegevens??
- Kunnen sommige groepen gebruikers kwetsbaarder worden (dan anderen) wanneer ze worden blootgesteld aan een grote hoeveelheid gezondheidsgegevens die ze niet noodzakelijk begrijpen?
Digital Health Internet Trends
Volgens een rapport opgesteld door Mary Meeker van Kleiner Perkins, bezit 25 procent van de Amerikanen nu een draagbaar apparaat. Dit betekent een toename van 12 procent ten opzichte van 2016. Bij Millennials komt het gebruik van draagbare apparaten zelfs vaker voor bij 40 procent. De populairste apparaten zijn verreweg de snelheidsmeter-snelheid wordt gemeten met 86 procent van de pols-wearables die tegenwoordig worden gebruikt, gevolgd door apparaten die de hartslag meten (33 procent). Versnellingsmeters worden meestal gebruikt met andere sensoren, zoals slaapsensoren en schredentellers.Mobiele apps voor de gezondheid zijn ook enorm gegroeid. Velen van ons downloaden nu verschillende applicaties die beloven onze gezondheid en ons welzijn te verbeteren, inclusief fitness, voeding en verschillende conditie-specifieke applicaties. De meeste consumenten (88 procent) gebruiken ten minste één digitale tool voor gezondheid en één op de tien kan als supergebruiker worden beschouwd, met behulp van vijf of meer digitale medische hulpmiddelen. Enquêtes tonen aan dat we niet alleen gretig onze gezondheidsgegevens verzamelen, maar we delen het ook steeds meer - gewillig of ongewild.
De toenemende trend van digitalisering van gezondheidsinformatie kan ook worden waargenomen in het kantoor van de arts. Het aantal kantoorartsen dat gebruikmaakt van elektronische medische dossiers (EPD) is gestegen van 21 procent in 2004 naar 87 procent in 2015. Een toenemend aantal van onze gegevens wordt verzameld in digitale vorm, inclusief klinische resultaten en gescande lichaamsafbeeldingen, evenals onze medische geschiedenis.
Progressieve medische groepen stellen patiënten in staat om een meer integraal onderdeel van hun eigen zorg te worden. Eenmaal zeldzaam in de klinische praktijk, stellen ziekenhuizen klanten nu in staat hun zorginformatie online te bekijken (95 procent) of hun gegevens (87 procent) te downloaden voor offline weergave. Slechts enkele jaren geleden werden gezondheidsgegevens meestal door patiënten heen gepand, maar toegang tot gegevens wordt nu over het algemeen beschouwd als het recht van een patiënt.
Eenvoudige toegang tot gegevens is niet de enige hindernis bij het nuttig maken van deze informatie. In haar rapport presenteert Meeker berekeningen waaruit blijkt dat een standaard 500-bedden ziekenhuis met 8.000 werknemers jaarlijks 50 petabytes (50 miljoen gigabytes) aan gegevens verzamelt. Het beheren van deze immense hoeveelheid gegevens en het bruikbaar en interpreteerbaar maken ervan, is ook een uitdaging.
De behoefte aan slimme consumentenkennis
Het gebruik van verschillende gezondheidsplatforms en digitale apparaten voor de gezondheid kan nuttig zijn. Wanneer we echter internet en internet of things gebruiken om onze gezondheid te beïnvloeden, zijn we kwetsbaar voor het beschikbaar stellen van persoonlijke datasets aan marketeers en hackers. We moeten ons ervan bewust zijn dat zelfontplooiing op het gebied van gezondheid ook betekent dat andere mensen en instellingen zich kunnen onttrekken aan onze gegevens, evenals aan onze gezondheidsgerelateerde voorwaarden.Een andere zorg over deze datasets is de kwaliteit van de informatie die wordt verzameld. Er is een groeiende gezonde bevolking die conditionele digitale gezondheidstoestellen gebruikt voor mensen met chronische aandoeningen. Deze groep beschrijft vaak hun motivatie als een mix van interesse in de gezondheidstoestand en een manier om preventieve strategieën te volgen. Mensen in deze groep hebben echter niet altijd de ervaring om gezondheidstechnologie correct te gebruiken als ze niet onder de hoede van een arts zijn en niet goed zijn geïnformeerd over het gebruik van de apparatuur..
Erik Grönvall van de IT-universiteit van Kopenhagen en Nervo Verdezoto van de universiteit van Aarhus in Denemarken wijzen erop dat gebruikers weliswaar hun eigen metingen kunnen doen, maar dat deze metingen niet noodzakelijk geldig zijn als de digitale medische apparatuur niet correct wordt gebruikt. De studie volgde mensen die zelf hun bloeddruk thuis controleren. Voor een betrouwbare meting van gezondheidstechnologie moeten bepaalde richtlijnen vaak worden gevolgd. Bijvoorbeeld, met bloeddruk, "zit en rust gedurende 5 minuten voordat u de meting verricht." Soms zijn gebruikers die lukraak apparaten gebruiken niet op de hoogte van de gevolgen van onbedoeld melden van onnauwkeurige resultaten.
Grönvall en Verdezeto merken ook op dat hun deelnemers duidelijk waren dat ze geen vreemden wilden die betrokken waren bij hun gezondheidsmanagement. Voor de meesten van hen was het blootstellen van gezondheidspraktijken en resultaten niet acceptabel, tenzij het verband hield met hun persoonlijke arts. Dit suggereert dat een zekere hoeveelheid digitale geletterdheid vereist is bij het verzamelen en gebruiken van uw gezondheidsmetingen. Veel mensen zijn mogelijk niet op de hoogte wanneer ze hun gegevens delen en / of wat er met de gegevens gebeurt nadat deze zijn gedeeld.
De motivatie voor zelfmonitoring en datapraktijken
Professor Deborah Lupton, werkzaam aan het News & Media Research Center van de Universiteit van Canberra, maakt onderscheid tussen verschillende vormen van zelftracking: privé, gemeenschappelijk, gepusht, opgelegd en uitgebuit.Individuen houden zich vaak bezig met 'private self-tracking' om beter zelfbewustzijn te bereiken. Ze verzamelen gegevens in een "n = 1" -type omgeving, dus de gegevens zijn beperkt tot het individu en worden privé gehouden. Privé-tracking kan worden gecombineerd met "community self-tracking" waarbij hun gegevens anoniem worden gemaakt en vervolgens worden vergeleken en gedeeld met behulp van platforms en sociale media. Dit soort uitwisseling van informatie is geassocieerd met burgerwetenschap, sociale besmetting en gemeenschapsontwikkeling.
Vervolgens vermeldt Lupton de "pushed self-tracking" waarbij het initiatief vaak afkomstig is van een ander bureau en externe aanmoediging wordt geboden om uw informatie te verzamelen en te delen. We kunnen dit soort tracking observeren bij sommige verzekeringsmaatschappijen die prikkels aanbieden aan klanten als zij ermee instemmen hun persoonlijke gegevens te delen.
"Opgelegd self-tracking" is een andere vorm van tracking die meer voordelen biedt aan andere partijen dan de gebruiker. Medewerkers kunnen bijvoorbeeld sensoren dragen die hun gedrag en gezondheid bewaken. Ten slotte heeft Lupton het over "uitgebuit self-tracking" waarbij onze gegevens (verzameld op een van de bovenstaande manieren) worden hergebruikt voor commerciële voordelen. Gegevens worden geproduceerd en worden een handelsartikel met commerciële waarde.
Er zijn aanwijzingen dat steeds meer instanties, commerciële instellingen en organisaties geïnteresseerd raken in het oogsten van gegevens die zijn verzameld via verschillende soorten sensoren en wearables. Lupton betoogt dat het probleem controversiëler wordt wanneer mensen worden gedwongen of aangetast om hun gegevens te delen.
Wat zijn onze rechten?
Zelfs wanneer gegevens anoniem of in verzamelde vorm worden verzameld, kan de aanbieder deze mogelijk verkopen of delen met andere partijen. Daarom is het erg belangrijk om het privacybeleid van het bedrijf te controleren voordat u een tool gebruikt die de mogelijkheid heeft om persoonlijke gegevens te verzamelen. Als u op de knop 'Ik ga akkoord' klikt in de software die deze apparaten operationeel maakt, wordt u een rijke gegevensbron. Erger nog, de software staat je misschien niet toe om je gegevens te gebruiken en / of te beschermen op de manier die je van plan was.'Eigendom' van uw gegevens is een controversieel onderwerp. Ons digitale gegevenspad is erg toegankelijk, maar soms wordt die toegang ontzegd aan degene die het maakt. Over het algemeen is het niet moeilijk om iemands gegevens te kopiëren of over te dragen. Cloudservers worden vaak gerund door bedrijven die juridische claims hebben over de gegevenssets die zij verzamelen. Hun interesse in Big Data is anders dan die van individuele gezondheidsfans. Terwijl veel consumenten eenvoudig op zoek zijn naar kleinschalige inzichten in hun persoonlijke gezondheid, zijn bedrijven en overheden geïnteresseerd in het verkrijgen van grootschalige inzichten door onze gezondheidsgegevens te verwerken en toe te passen op hele populaties..
Neil Richards en Woodrow Hartzog, twee vooraanstaande professoren van de wet, wijzen erop dat als het gaat om Big Data en online privacy, de meeste mensen aanzienlijk minder krachtig zijn dan overheden en bedrijven. In een notendop, kan het een uitdaging zijn om onze digitale levens te beschermen tegen monitoring. Deze ongelijke relatie is beschreven als een andere vorm van de "digitale kloof". De evolutie van digitale gezondheid, de verspreiding van beschikbare gezondheidsgegevens en de toenemende complexiteit van gezondheidstechnologie betekent dat het veiligstellen van de kennis van consumentengegevens belangrijker is dan ooit.
De gegevens die u krijgt niet begrijpen
Overvloed en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens kunnen sommige gebruikers gemakkelijk overbelasten. Mensen die vatbaar zijn voor angst kunnen begrijpen dat hun gezondheidsgegevens overweldigend zijn, vooral wanneer ze stukjes informatie ontvangen die mogelijk alarmerend klinken. Ryen White, Ph.D., en Eric Horvitz, Ph.D., voerden een onderzoek uit naar cyberchondriën - een moderne versie van hypochondrie - waaruit bleek dat internet een dubbelzinnig effect kan hebben. Voor ongeveer 50 procent van de mensen vermindert het web de angst. Maar 40 procent van degenen die op internet surfen om hun gezondheidsproblemen te begrijpen, worden na hun onderzoek ongeruster.Wanneer complexe gegevenssets gemakkelijk toegankelijk worden in een formaat dat vreemd is aan de gebruiker, kunnen angstige personen een neiging hebben om hun gegevens voortdurend te onderzoeken. Een Nederlandse studie onder leiding van universitair docent Martin Tanis suggereerde dat er een verband bestaat tussen angst voor de gezondheid en online zoeken naar gezondheidsinformatie. Daarom kan worden gesteld dat bepaalde mensen waarschijnlijk overdreven bezig zijn met hun gegevens, vooral als ze de betekenis ervan niet volledig begrijpen..
.
