Gebruik van mobiliteitshulpmiddelen met fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom
Ten eerste begrijp ik echter volledig waarom het vreemd aanvoelt. Wanneer u fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom heeft, bent u in het algemeen kan gebruik nog steeds je benen. Ze zijn stijf, maar ze bewegen prima, toch? Het kan pijn doen, en het kan je verslijten, maar je kunt lopen. De maatschappij heeft ons allemaal geconditioneerd om te denken dat mobiliteitshulpmiddelen zijn voor mensen die "echt" gehandicapt zijn, zoals mensen met verlamming of ernstige verwondingen zoals een gebroken been, of misschien iemand die herstellende is van heupprothese. Weet je, mensen die niet kunnen lopen.
Hetzelfde geldt voor gehandicaptenparkeerplaatsen - als u niet in een rolstoel of zuurstof zit, denken de meeste mensen dat u daar niet moet parkeren.
Ons beeld van "uitgeschakeld"
Het ding is, het imago van de maatschappij van wat "uitgeschakeld" betekent, is echt verward. Degenen onder ons die leven met chronische, invaliderende ziekten moeten dat erkennen en er verder overheen gaan.Waarom? Omdat dingen specifiek beschikbaar zijn om te helpen u leven jouw het leven een beetje beter, en je moet ze jezelf niet ontzeggen op basis van andermans onwetendheid.
Ja, iemand kan je grappig aankijken als je naar boven loopt en in een gemotoriseerde kar in de supermarkt wandelt. Maar gaat die persoon je wagen duwen en de tassen voor je uitladen als je thuiskomt? Nee. Heeft die persoon het recht om je te beoordelen? Nee. Moet je je acties afstemmen op de smaak van die persoon, wanneer het betekent verhoogde symptomen en ellende voor jou? Nee!
Nogmaals, het antwoord op al deze vragen is een volmondig "NEE!" Die wagens zijn er voor mensen zoals wij, die een beetje hulp nodig hebben om de taak te voltooien. Denk er eens over: maken mensen die in de winkel in een rolstoel aankomen gebruik van die? Nee, ze hebben ze meegenomen! Het doel hiervan is om mensen te helpen die niet in een rolstoel zitten, maar niet gemakkelijk door de winkel kunnen lopen.
Als iemand je vraagt, vertel hen dat dan. Of vertel hen dat uw gezondheidsproblemen niets van hun zaak zijn en ga uw dag goed. Of vertel ze. Of vertel ze dat je hoopt dat ze het geluk hebben om nooit zoiets te hoeven doen. Vertel ze wat je wilt, maar laat ze je niet beletten het te gebruiken. Het zijn eikels.
Overkomen & spullen gedaan krijgen
De eerste keren dat ik een kar gebruikte, voelde ik me een oplichter. Ik had het gevoel dat ik iets wegnam van mensen die slechter af waren dan ik. Ik herinner me dat ik twee weken voor kerstmis in een drukke winkel met grote dozen zat en me gehaast voelde omdat ik de afgelopen maand nog niet had kunnen winkelen. Mensen zouden sceptisch naar me kijken, of me niet volledig aankijken. Ik voelde me tegelijkertijd opvallend en onzichtbaar.Maar weet je wat er is gebeurd? Ik heb mijn kerstinkopen gedaan. Het was een enorme opluchting. Zonder de wagen had ik het niet kunnen doen - en niet omdat er iets mis was met mijn benen. Op dat moment veroorzaakte inspanning verschrikkelijke buikpijnen en ernstige hersensist die me dagenlang op de bank zou zetten. De wagen heeft me dat gespaard, dus mijn kinderen hebben kerstcadeautjes gekregen.
Naast fibromyalgie, heb ik sclerose (verharding en fusing) in de sacro-iliacale gewrichten, die zich dicht bij de basis van de ruggengraat bevinden en helpen om je gewicht over te brengen als je loopt. Soms is het intens pijnlijk en kan wandelen een echt probleem maken. Tot mijn ontzetting besefte ik dat ik op die momenten een stok nodig had.
Het gevoel een stok te gebruiken toen ik 30 was, was heel anders dan het gebruik van de kar in de winkel. Mijn ernstige slap maakte duidelijk dat ik een probleem had, en het is niet alsof ik iets weghaalde van iemand anders die het misschien nodig zou hebben. In dat geval was het pure ijdelheid. Ik wilde gewoon geen wandelstok gebruiken als een oude vrouw! Nogmaals, het was iets waar ik gewoon overheen moest komen. Het kostte tijd, maar ik kwam waar ik het goed vond.
Ik heb nog nooit iemand onbeleefde opmerkingen gemaakt over mijn gebruik van een mobiliteitshulpmiddel. De enige die ik verwacht, is iets over hoe ik beter zou kunnen lopen als ik afgevallen zou zijn. Mijn geplande antwoord hierop is: heb je ooit gedacht te denken dat mijn gewicht het gevolg zou kunnen zijn van de pijn en niet van de oorzaak??
Zie ook:
- Gehandicaptenparking voor fibromyalgie en ME / CVS
- Dingen om u te helpen functioneren
