Een overzicht van secundaire progressieve multiple sclerose (SPMS)
Begin
De meerderheid van de mensen met een RRMS-overgang naar SPMS, die wordt gekenmerkt door een gestaagere progressie van symptomen en handicaps met minder of geen recidieven.Voordat ziektemodificerende behandelingen (DMT's) algemeen beschikbaar kwamen, ontwikkelde ongeveer 50 procent van de mensen met RRMS SPMS uiteindelijk binnen 10 jaar en ongeveer 90 procent binnen 25 jaar. Het is nog niet duidelijk welk effect ziektemodificerende therapieën hebben op MS-progressie, maar experts hopen dat SPMS zich mogelijk langzamer ontwikkelt bij mensen die ze gebruiken.
U kunt op elk moment van RRMS naar SPMS gaan, maar het proces verloopt geleidelijk en bij de meeste patiënten traag. In feite is er vaak een grijze zone tussen RRMS en SPMS wanneer u in de progressieve fase van MS bent maar nog steeds incidenteel MS-recidieven hebt. Over het algemeen is deze overgang echter binnen 10 tot 20 jaar na het begin van de ziekte.
De gemiddelde leeftijd voor conversie naar SPMS is 40 tot 49 jaar oud.
Typen MS
Tekenen en symptomen
Er zijn geen richtlijnen of criteria die bepalen wanneer u van RRMS naar SPMS gaat, maar hier zijn enkele signalen waar u en uw arts naar kunnen kijken bij het bepalen of deze overgang al dan niet is opgetreden.Je medicijnen werken niet goed
Soms, ondanks uw inspanningen en de naleving van uw ziektemodificerende medicatie, kunt u beginnen met toenemende invaliditeit zonder een overeenkomstige toename van het aantal laesies op uw MRI-scans (magnetic resonance imaging). Dit kan een aanwijzing zijn dat u naar SPMS gaat.Aan de andere kant kan uw medicatie niet werken door een andere reden. Als bijvoorbeeld neutraliserende antilichamen tegen een van de op interferon gebaseerde geneesmiddelen aanwezig zijn, kan uw neuroloog u naar een andere overschakelen.
Sommige mensen maken zich zorgen dat ze de progressieve fase van MS binnengaan omdat ze stoppen met terugvallen. Dit zou echter een zeer kunnen zijn goed teken, omdat dit zou kunnen betekenen dat uw ziektemodificerende behandeling werkt.
Je terugvallen veranderen
De natuurlijke koers van RRMS is voor het aantal terugvallen dat u in de loop van de tijd daadwerkelijk moet verminderen. De terugvallen die wel optreden, kunnen echter ernstiger zijn, waardoor meerdere symptomen optreden, in plaats van slechts een bepaald gebied van de functie te beïnvloeden.Herstel van deze recidieven is ook vaak onvolledig, wat betekent dat zelfs nadat de acute fase van de terugval is verstreken, u nog steeds enkele symptomen en / of handicaps hebt. Bovendien reageert u niet langer (of mogelijk helemaal) op Solu-Medrol tijdens deze terugval.
MS relapses begrijpen
Er is een groot schadebedrag te zien op MRI
Wanneer u een MRI heeft, kunnen u en uw arts deze resultaten zien:Grotere last van laesies
Dit betekent dat er een groter totaal aantal laesies is, die meestal zijn:
- Rond de ventrikels (de holtes in de hersenen die gevuld zijn met hersenvocht)
- overlappende
- Geconcentreerd in de hersenstam en het ruggenmerg
Gebieden die verschijnen als donkere (hypointense) vlekken op een T1-scan, worden "zwarte gaten" genoemd. Dit zijn gebieden waar herhaalde ontsteking is opgetreden, die leidt tot volledige vernietiging van zowel myeline als de axonen zelf. Deze gebieden komen sterk overeen met invaliditeit.
Uitbreiding van CSF-gevulde ventrikels in de hersenen
Dit is een maat voor atrofie. Omdat er minder hersenweefsel is, worden de ruimten rond en in de hersenen groter.
Een afname van gadoliniumbevorderende laesies
Paradoxaal genoeg neemt het aantal nieuwe, actieve gadolinium-versterkende laesies af in latere stadia van RRMS. Dit komt omdat de ziekte hoogstwaarschijnlijk degeneratiever wordt dan ontstekingsziekte.
Alles wat u moet weten over MRI voor MS
Je hebt een grotere mate van invaliditeit
Gemeten naar de Expanded Disability Status Scale (EDSS) hebben mensen met RRMS de neiging om een score van 4 of minder te hebben. Mensen met SPMS hebben meestal een score van 6 of hoger, wat betekent dat er een vorm van hulp nodig is om te lopen.Als u RRMS heeft en u bereikt een niveau van 4 tot 5,5 op uw EDSS, wat wordt aangegeven door het onvermogen om meer dan 500 meter zonder rust te lopen, betekent dit dat u waarschijnlijk SPMS binnen een vrij korte tijdsperiode zult ontwikkelen.
Uw arts zal ook meer afwijkingen vinden tijdens uw neurologisch onderzoek. Dit laat zien dat je hersenen niet langer kunnen compenseren voor de demyelinisatie - de aanvallen van je immuunsysteem op de myeline-omhulsel, de beschermende omhulling rond zenuwvezels.
Ten slotte hebben mensen die SPMS ontwikkelen meer cognitieve beperkingen. Dit komt waarschijnlijk door de grotere mate van atrofie in de hersenen, die sterk gecorreleerd is aan cognitieve disfunctie. Wat dit echt betekent, is dat je hersenen de schade niet meer kunnen compenseren, vooral wanneer er sprake is van complete axonale (zenuwvezel) vernietiging, resulterend in zwarte gaten.
Inzicht in de Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Oorzaken
Zoals met alle typen MS, weet niemand wat SPMS veroorzaakt. Er wordt aangenomen dat het een combinatie is van factoren die te maken hebben met genetica en omgevingsstimulansen zoals infecties, vitamine D-tekort, geografie en obesitas bij kinderen.In termen van factoren die van invloed kunnen zijn op de overgang van RRMS naar SPMS, tonen onderzoeken aan dat mannen SPMS sneller en op jongere leeftijd lijken te ontwikkelen dan vrouwen. Beide geslachten eindigen echter met het gebruik van een stok op ongeveer dezelfde leeftijd, dus ook al kunnen ze de progressieve fase eerder ingaan, mannen hebben geen slechter resultaat.
Roken is ook aangetoond dat het uw risico van overgang van RRMS naar SPMS verhoogt.
Oorzaken en risicofactoren van multiple sclerose
Diagnose
Als u al een diagnose van RRMS hebt ontvangen, weet u waarschijnlijk dat het diagnostische proces een tijdrovend proces kan zijn, aangezien uw arts tests uitvoert, andere omstandigheden uitsluit en delen van de diagnostische puzzel verzamelt.Evenzo vereist de diagnose van SPMS een combinatie van strategieën, waaronder een grondig neurologisch onderzoek en herhaalde MRI's. Net als bij RRMS zijn er geen definitieve diagnostische tests.
Als het gaat om het diagnosticeren van SPMS, moet uw arts twee feiten bevestigen:
- U hebt een geschiedenis van RRMS: Om SPMS te kunnen diagnosticeren, moet u eerst RRMS hebben gehad. Voor sommige mensen kan het bevestigen van deze geschiedenis moeilijk zijn, omdat ze zich misschien nooit hebben gerealiseerd dat ze RRMS hadden, dankzij subtiele symptomen of zelfs verkeerde diagnoses.
- Je MS is nu in een progressieve staat: Zodra uw arts uw RRMS-geschiedenis bevestigt, moet hij of zij bevestigen dat uw ziekte progressief is, wat betekent dat het geleidelijk slechter wordt.
Veranderingen in SPMS
In RRMS veroorzaken ontstekingsprocessen demyelinisatie. Deze ontsteking is te zien op uw MRI's tijdens terugvallen in de vorm van heldere witte vlekken (gadolinium-versterkende laesies).In SPMS is er echter minder ontsteking en meer degeneratie van grijze stof en witte stof, evenals atrofie van het ruggenmerg (beschadiging en verlies van de zenuwen), die ook op MRI te zien is. Hoewel er nog steeds demyelinisatie en ontsteking gebeurt, is het meer wijdverbreid.
Ruggenmergatrofie is veel prominenter aanwezig in SPMS dan in RRMS, en dit zenuwverlies kan darm- en blaasproblemen veroorzaken, samen met meer moeite met lopen.
Terwijl u terugkeerde in RRMS, worden deze steeds minder frequent. In plaats daarvan zult u merken dat uw toestand geleidelijk verslechtert. Je zou bijvoorbeeld kunnen vertellen dat het de laatste paar maanden moeilijker is geworden om te lopen, maar je kunt geen tijd vaststellen waarin het plotseling slechter werd.
De overgangsperiode
Er is vaak een overgangsperiode tussen wanneer RRMS eindigt en SPMS begint. Dit kan het lastig maken om precies te vertellen wat er aan de hand is, omdat er overlapping is tussen de twee typen. Naarmate uw MS geleidelijk verslechtert, kunt u nog steeds af en toe een terugval krijgen.Ziekteveranderende middelen
SPMS kan ook tijdens het verloop van de ziekte worden geclassificeerd als actief, niet-actief en met of zonder progressie.- Actief: U hebt hervallen en / of nieuwe MRI-activiteit.
- Progressie: Er zijn aanwijzingen dat uw MS erger wordt.
Net als RRMS zijn de SPMS-symptomen zeer variabel, net als de snelheid waarmee het voortschrijdt. Elke situatie is anders; sommige mensen worden sneller gehandicapt dan anderen.
Hoe multiple sclerose wordt vastgesteld
Behandeling
Behandeling voor SPMS is vergelijkbaar met die van RRMS, hoewel progressieve vormen van MS notoir moeilijker te behandelen zijn.Rehabilitatie therapieën
Als uw MS vordert, zal uw neuroloog waarschijnlijk uw revalidatie-interventies met u doornemen om te zien of u aanpassingen of toevoegingen nodig hebt. Deze behandelingen, waaronder fysiotherapie, bezigheidstherapie, spraak-taaltherapie en cognitieve revalidatie, kunnen u helpen optimaal te functioneren en uw spierkracht en mobiliteit te behouden.Rehabilitatie therapieën om uw MS te beheren
Medicijnmodificerende therapieën
Vooral als u nog steeds recidieven en / of nieuwe MRI-activiteit heeft, kunt u een van de ziektemodificerende therapieën (DMT's) gebruiken die worden gebruikt om RRMS te behandelen. Zelfs als uw SPMS niet actief is, zal uw arts u waarschijnlijk al de DMT laten nemen waar u al bent, tenzij deze minder effectief wordt of niet meer werkt. In dat geval wil hij of zij misschien dat u een andere probeert.DMT's die specifiek zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor de behandeling van SPMS zijn onder andere:
- Mayzent (siponimod): Deze orale medicatie behandelt zowel RRMS als actieve SPMS. Eerste onderzoeken hebben aangetoond dat het de voortgang van de ziekte op drie maanden en zes maanden vertraagt met SPMS.
- Mavenclad (cladribine): Een andere orale medicatie, deze DMT is over het algemeen een tweedelijnsbehandeling als andere DMT's niet effectief zijn of u kunt ze om de een of andere reden niet gebruiken.
Symptom Management
Het beheer van uw individuele symptomen is ook een belangrijk onderdeel van uw zorg, vooral als u overstapt naar SPMS. Uw arts kan een aantal verschillende of aanvullende medicijnen voorschrijven die u kunnen helpen bij MS-gerelateerde symptomen, zoals:- Vermoeidheid
- Darm- of blaasproblemen
- Pijn
- Depressie
- Seksuele disfunctie
- Spiertrekkingen
- Loopproblemen
- Cognitieve beperking
- Slaapproblemen
- Duizeligheid
Een woord van heel goed
Hoewel uw ziektemodificerende therapie de overgang van de terugvalfase van MS naar de progressieve fase kan helpen vertragen, zal dit proces waarschijnlijk nog steeds plaatsvinden. Geef jezelf de schuld niet als dat zo is - het is een natuurlijk proces dat uniek is voor elk individu en het gebeurt niet vanwege iets dat je wel of niet deed.Blijf proactief onder uw hoede door uzelf voor te lichten over uw ziekte, behandelopties te bekijken die mogelijk voor u werken en openlijk met uw arts te communiceren over uw reis. Dit kan je helpen om je leven optimaal te leven en je in staat te stellen om onderweg veranderingen aan te brengen.
